Seltene Krankheiten haben schwere Folgen für die Betroffenen und deren Angehörige. Die Arbeit untersucht die Rechtslage von Menschen mit seltenen Krankheiten in der Invalidenversicherung. Für sie stellen sich einige spezifische Schwierigkeiten in Bezug auf ihren Anspruch auf Leistungen gemäss IVG. Die Arbeit stellt die Rechtslage anschaulich dar und untersucht die sich stellenden Herausforderungen. Die Dissertation fokussiert auf die medizinischen Massnahmen des IVG, weitere Leistungen (Entschädigungen für Pflege und mit der Behandlung zusammenhängende Gegenstände und Reisekosten) und auf Renten. Die Autorin erarbeitet Lösungsvorschläge für von ihr festgestellte Mängel im System.

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